2019年9月25日下午，中國健康促進(jìn)基金會罕見病防治發(fā)展專項基金專家委員會成立大會在北京隆重召開。罕見病防治發(fā)展專項基金第一屆專家委員會由丁潔、王清濤、王琳、劉麗、李定國等41名專家組成。

中國健康促進(jìn)基金會白書忠終身榮譽理事長（左）為丁潔主任委員頒發(fā)聘書

中國健康促進(jìn)基金會白書忠終身榮譽理事長在致辭中說，罕見病防治發(fā)展專項基金，是基金會的分支機構(gòu)，屬于公募公益基金，是一個對國內(nèi)外開放的平臺，我希望專項基金的管理委員會以及我們的專家委員會能夠站在更高的層面，從國家視角出發(fā)，不斷提高罕見病防治水平，關(guān)注罕見病政策研究，最終推動我國罕見病防治事業(yè)的發(fā)展。

徐卸古常務(wù)副理事長兼秘書長在會上介紹了罕見病防治發(fā)展專項基金專家委員會聘請專家組成情況，感謝各位來自臨床、藥學(xué)、檢驗、政策研究專家熱心于公益慈善事業(yè)、對罕見病防治發(fā)展專項基金的支持。同時表示作為專項基金管理委員會的主任委員一定努力為專家們服務(wù)好，發(fā)揮好專家作用，整合社會各方面資源，積極開展資金募集更，把專項基金支持開展的公益活動做實做好，為推動罕見病防治工作做出應(yīng)有的貢獻(xiàn)。

會議聘請全國政協(xié)委員、國家衛(wèi)健委罕見病醫(yī)療保障專家委員會副主任委員、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員、原北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長丁潔教授擔(dān)任罕見病防治發(fā)展專項基金專家委員會主任委員。會上，丁潔主任委員作了《中國罕見病現(xiàn)狀與展望》的專題報告，從罕見病流行病學(xué)、診療、用藥、醫(yī)療保障、患者教育、疾病管理以及持續(xù)性的社會捐助等幾個方面作了報告。參會專家也進(jìn)行了踴躍發(fā)言，紛紛表示要以最大的熱情投入到罕見病防治發(fā)展事業(yè)當(dāng)中來。

罕見病防治發(fā)展專項基金管理委員會副主任委員兼秘書長李建中先生介紹專項基金宗旨、業(yè)務(wù)范圍、活動準(zhǔn)則，提出近期工作計劃：1.資助開展罕見病學(xué)術(shù)交流活動、人才培訓(xùn)、科普教育；2.資助罕見病診療標(biāo)準(zhǔn)、診療指南、專家共識制訂以及政策研究；3.支持醫(yī)療機構(gòu)建立精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)實驗室，罕見病多中心應(yīng)用課題研究；4.支持罕見病相關(guān)學(xué)術(shù)大會；5.資助開展罕見病篩查、診斷、治療及相關(guān)的科學(xué)研究工作。

專家委員會主任委員丁潔教授主持了罕見病防治發(fā)展專項基金專家委員會第一次工作會議，她感謝各位專家參與，同時她強調(diào)罕見病防治發(fā)展專項基金專家委員會專家不只是榮譽更多的是一種責(zé)任，要充分發(fā)揮各位專家的資源優(yōu)勢，充分利用好專項基金公益平臺，發(fā)揚無私奉獻(xiàn)精神和團(tuán)結(jié)協(xié)作精神，為我國罕見病防治發(fā)展事業(yè)做出積極貢獻(xiàn)。

附：

中國健康促進(jìn)基金會罕見病防治發(fā)展專項基金專家委員會名單

主任委員

丁  潔 教授

副主任委員（姓氏筆畫排序）9名

王清濤 教授

王  琳 主任醫(yī)師

劉  麗 教授

李定國 教授

沈  穎 教授

黃國英 教授

崔麗英 教授

韓金祥 教授

謝俊明 教授

委員（姓氏筆畫排序）31名

馬麗娟 主任醫(yī)師

王成彬 教授

王曉玲 主任藥師

王朝霞 教授

王靜敏 教授

史錄文 教授

師曉東 主任醫(yī)師

劉  嶸 副主任醫(yī)師

李海霞 副研究員

楊艷玲 教授

邱正慶 教授

何璽玉 教授

鄒麗萍 教授

宋紅梅 教授

張在強 教授

張松筠 教授

張靜波 研究員

張碧麗 教授

陳曉波 主任醫(yī)師

陳  倩 主任醫(yī)師

孟  巖 副教授

趙玉英 副教授

姜玉武 教授

袁  云 教授

桑艷梅 主任醫(yī)師

崔一民 教授

崔亞洲 研究員

梁德生 教授

韓  冰 教授

謝院生 教授

熊  暉 教授

供稿：賈琳

編輯：徐敬東